Нели Кожухарова, 17 май 2016 г.

В предаването гостува Нели Кожухарова, която е пациент с рядката болест муковисцидоза.
„Аз съм част от един проект за надежда, който е под призива: „Подай ръка, добави живот“. Това е една кампания в подкрепа на всички пациенти, на близо 250 семейства на пациенти с муковисцидоза в България. Аз съм тук при теб, защото съм един от тези пациенти.“ – каза Нели. Тя обясни, че муковисцидозата е генетично заболяване и всъщност е най-често срещаното рядко заболяване в световен мащаб. По думите й всеки 33-ти българин носи дефектен ген, който може да причини муковисцидоза. За да бъде болно едно дете от муковисцидоза е необходимо да се съберат двама родители, които са носители на такъв дефектен ген.
С тази болест може да се живее, каза Нели и сподели:. „Аз лично се старая и смятам, че успявам да водя един пълноценен живот, като се боря ежедневно.“ Така се борят близо 250 човека – деца и възрастни в България, добави младата жена. „За съжаление нашата борба тук, в България, е доста по-тежка, защото ние нямаме достъп до адекватни здравни грижи и се борим за елементарни неща. Борим се да имаме клинична пътека и да се лекуваме в болниците, което всъщност е елементарно човешко право.“ – коментира Нели Кожухарова. Тя обясни, че симптомите на муковисцидозата са предимно белодробни и стомашно-чревни. По думите й тя има късмета да има само белодробна симптоматика: „Моят бял дроб се пълни ежечасно с много гъста слуз, която аз трябва да откашлям всеки ден. Съответно тя дава почва за развитие на много бактерии. И при мен се случват много често инфекции. Много често се налага да се лекувам с много тежки антибиотици в много високи дози. Което за съжаление в българските болници не може да стане реалност, няма как да се случи. И съответно както аз, така и много други хора в България, се лекуваме или вкъщи – ние сме си медицински сестри – поставяме си сами венозните антибиотици, или отделяме едни доста големи суми, финанси, за частни болници.“
Нели Кожухарова разказа за инициативата, предприета от Асоциацията по муковисцидоза и която стартирала благодарение на Весела Бонева и Светлин Къслев – талантливи музиканти, които им подарили своя авторска песен. Режисьорът Радостин Събев-Шошо направил късометражен филм, чрез който разказали за проблемите на болните от муковисцидоза. Филмът е много позитивен, подчерта Нели, а кампанията е за изграждане на специализиран медицински център по муковисцидоза в България. „Това е една изключително добра практика и част от европейски стандарт за лечение на муковисцидоза. В цяла Европа и в САЩ също. Така че ние се борим това да се случи и у нас – да има такъв медицински център или звено към университетските болници, където да можем да се лекуваме, когато имаме инфекция.“, обясни Нели.

Нели Кожухарова е на 28 години, работи в отдел Маркетинг на фармацевтична компания. Познава и други с това заболяване и те си помагат и се подкрепят, но за съжаление не могат да бъдат на едно и също затворено място, защото са много податливи на инфекции и е много опасно да си разменят бактерии и различните щамове, които всеки от тях носи. Самите пациенти с муковисцидоза не са опасни за здравия човек с нормална имунна система, но са опасни един за друг и затова поддържат комуникация обикновено по телефона и чрез фейсбук.

Нели Кожухарова говори и за това дали муковисцидозата се лекува. „Няма генетично заболяване, при което да вземеш едно хапче и вече да си здрав“, каза Нели. По думите й обаче през последните 5 години се е случил голям бум в медицината – открити са били две лекарства, които атакуват причината за това заболяване. „Най-общо казано, когато вземеш това хапче, ти се чувстваш като абсолютно здрав човек, няма нужда да правиш останалата поддържаща терапия ежедневно, която отнема между 3 – 4 и 5 часа понякога, в зависимост от състоянието ти. Тези лекарства обаче са предназначени за конкретни и най-често срещаните мутации, които причиняват муковисцидоза. Има ред други, известни са над 1600, т.е. продължават изследванията в посока да се намери лекарство за всички мутации. (…) Това лекарство обаче струва около 25 000 евро на месец, а то трябва да се приема до живот.“ – каза гостенката и с болка в гласа добави: „На мен ми е много тъжно, защото в световен мащаб се борят да достигнат до това лекарство. Борят се да снижат цената му и държавата да поеме това лекарство, за да се чувстват абсолютно нормални, здрави хора. Ние тук, в България, се борим за абсолютния минимум. Борим се някой въобще да иска да ни лекува.“
Нели Кожухарова подари на Слави Трифонов кристален куб с вградена роза – логото на Асоциацията по муковисцидоза.

Цялото предаване от 17 май 2016 г.