enbg

Стефан

12.7.2018 | коментара

В предаването, посветено на темата за исканията и протеста на майките на децата с увреждания, беше излъчен видео материал за 8-годишния Стефан Радойчев, който страда от рядкото генетично заболяване спинална мускулна атрофия, което води до загуба на двигателните способности, а в последния етап на болестта – до спиране на дихателните процеси.

Веселин Радойчев, бащата на Стефан, разказа пред камерата на Иван Кулеков, че спиналната мускулна атрофия е едно от най-смъртоносните детски генетични заболявания. По думите му лечението все още е недостъпно в България, а заболяването не е включено нито в списъка на Здравната каса, нито в списъка на редките заболявания. Веселин разказа, че поради тежките административни процедури лечението има шанс да бъде одобрено в нашата страна едва през 2020 година.

Много родители на страдащи от болестта деца напускат България и отиват в „белите държави“, разказа Веселин Радойчев. „Нито една държава не изисква пациентът да си плаща това лекарство, защото то просто не може да бъде покрито от който и да е човек. И то е естествено, при тази цена не може, няма как да стане. Затова имаме този колективен договор, наречен „държава“! Първата година ще струва около 1 милион, след това около 500 000 всяка година, за да бъде поддържан Стефан от това лекарство. А без това лекарство – той няма големи шансове да оцелее“, каза баща му.

Веселин Радойчев изрази мнение, че са нужни законови промени и повече отговорност от страна на институциите. Той спомена и за един парадокс с Фонда за лечение на деца в чужбина, който е одобрил Стефан, но всъщност нито една държава в чужбина не иска да го лекува. „Всяка държава иска да си излекува собствените пациенти! И не искат български пациенти“, каза той. По думите му обаче лечението може да се случва и в България, тъй като държавата ни има добри специалисти.

Бащата на Стефан попита дали трябва да се стига до намесата на министър-председателя в тази ситуация, за да се разреши проблемът. „Нали затова има институции? Всеки човек в йерархията на държавата си има отговорности, които трябва да си върши! (…) Разбира се, винаги има крайни стъпки – да съдим държавата. Но това всъщност е нашата държава! Ние по този начин съдим сами себе си. А тези, които са отговорни, те няма да понесат никаква отговорност за своите действия или бездействия“, каза Веселин Радойчев.

На финала на видео материала Стефан беше попитан от баща си защо „броячът на България“ намалява. „Защото повече хора умират, отколкото се раждат“, каза 8-годишният Стефан.